Las anomalías congénitas son una de las principales causas de mortalidad neonatal e infantil a nivel internacional y en el país

Investigaciones y buenas prácticas sobre la prevención y tratamiento de las anomalías congénitas se dieron a conocer en la Décima Conferencia Internacional de Defectos Congénitos y Discapacidades, que reunió a más 200 profesionales de la salud, académicos y estudiantes, provenientes de 26 países, en la que también se abordaron los enfoques prácticos para la prevención, manejo y tratamiento de los partos prematuros, patologías de nacimiento y bajo peso al nacer.

Fecha: 17 de marzo 2023

Según la Organización Mundial de la Salud, OMS, las anomalías congénitas son una de las principales causas de mortalidad neonatal e infantil a nivel internacional.

Para esta versión, el tema central de la décima Conferencia Internacional de Defectos Congénitos y Discapacidades, ICBD, fue “Acelerar la acción en anomalías congénitas y discapacidad: Vigilancia, prevención, diagnóstico, manejo y atención centrada en la familia”, actividad organizada por la Fundación March of Dimes, que por primera vez Chile fue sede de esta iniciativa, por medio de la escuela de Medicina UC.

El objetivo de este encuentro fue generar conocimiento, construir capacidades, proporcionar instrumentos y enfoques prácticos específicos para la vigilancia, prevención, diagnóstico, manejo y tratamiento de anomalías congénitas, parto prematuro y discapacidad, así como del cuidado de las personas afectadas y sus familias.

A la inauguración asistieron el rector de la Universidad Católica, Ignacio Sánchez; el subsecretario de Salud Pública, Cristóbal Cuadrado; la directora del Centro Nacional de Defectos Congénitos y Discapacidades del Desarrollo del Center for Disease Control and Prevention (CDC) de Atlanta, Estados Unidos, Karen Remley; la directora del Centro Latino Americano de Perinatología, Salud de la Mujer y Reproductiva, Pan American Health Organization; Suzanne Serruya, profesionales de la salud académicos (as) de la escuela de Medicina UC, entre otros.

Durante su intervención, el rector de la Universidad Católica, Ignacio Sánchez, destacó la realización de esta iniciativa en nuestro país, «ya que los defectos de nacimiento son un problema de salud pública. Es importante mencionar que la mayoría de las anomalías congénitas son patologías de evolución crónica y pueden producir secuelas que representan una desventaja social, con un alto costo para la familia. Las anomalías congénitas o de nacimiento constituyen una de las principales causas de discapacidad en la infancia”.

Por su parte, Cecilia Mellado, directora de la conferencia, doctora y genetista de la escuela de Medicina UC, explicó que “las anomalías congénitas constituyen un grupo de enfermedades de alta morbimortalidad, son variadas y pueden comprometer diversos órganos y sistemas. Su prevalencia se estima en al menos 3% en recién nacidos vivos, con aproximadamente 8 millones de afectados anualmente, y esta puede alcanzar hasta 7-10% durante el primer año de vida, siendo las cardiopatías congénitas, espina bífida y el síndrome de Down las más frecuentes”.

Además, la académica se refirió a la experiencia del programa de Fortificación con Ácido Fólico para la Prevención de Defectos del Tubo Neural, política pública implementada hace 23 años, “en donde se evidencia que el consumo del ácido fólico previene las los defectos del Tubo Neural, como la Espina Bífida, anencefalia y encefaloceles, que disminuyeron en un 48% entre el 2001 y 2015”, sostuvo Mellado.

La co-directora y expositora de esta conferencia Judith Robb-McCord, Vice Presidenta de Asuntos Globales de la Fundación March of Dimes,enfatizó que “necesitamos saber qué pasa en el país y globalmente con los nacimientos de personas afectadas por anomalías congénitas y discapacidades, cuántas están afectadas por estos anomalías y cuáles son, ya que solo así podemos ser capaces de tener un plan de acción con el fin de generar políticas públicas que ayuden a prevenir este tipo de anomalías y principalmente a dar acceso a las atenciones que sean necesarias.

Además, enfatizó que algunos de los hallazgos que se presentaron en esta conferencia fue la experiencia de la fortificación de los alimentos, la vacunación contra la rubéola para prevenir ciertas anomalías y la edad de las madres que es muy relevante en este tipo de nacimientos. Al respecto, Robb-MAcCord sostuvo que “las mujeres muy jóvenes y mayores son más propensas a tener hijos con anomalías. Los partos prematuros son un gran tema de discusión en sí mismo, en que el 70% de estos no se sabe cuáles son las causas concretas y sería muy relevante contar con esa información con el fin de prevenirlos. Por eso es que estamos promoviendo acciones para fomentar la investigación en esta área».

La Fundación March of Dimes (creada en Estados Unidos), cuya misión es liderar y luchar por la salud de las mujeres y los lactantes, distribuye materiales informativos sobre las enfermedades genéticas y las anomalías congénitas para los profesionales de la salud. También proporciona recursos educativos para ayudar a las mujeres a mantenerse saludables durante el embarazo y reducir el riesgo de anomalías congénitas.

En este congreso se dieron a conocer las últimas investigaciones, herramientas y enfoques para vigilar, diagnosticar y mejorar la atención de personas con patologías de nacimiento y discapacidades. Y se espera fortalecer las capacidades en esta área en el mundo y principalmente en países de ingresos bajos y medios.

Más información en https://www.marchofdimes.org/our-work/icbd-conference

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